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Nacional

TODOS CON LUCAS: DOS MILLONES DE DÓLARES QUE PUEDEN SALVAR SU VIDA.

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Una maratónica carrera contra el tiempo es la que corre la familia del pequeño Lucas Leiva Márquez, un menor de sólo tres meses de vida que lucha día a día por seguir viviendo tras ser diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una extraña enfermedad genética y cuyo tratamiento es uno de los más costosos del mundo.

El pequeño hijo de la pareja conformada por el médico Álvaro Leiva, oriundo de la comuna de Contulmo y ex alumno del Colegio Concepción de Cañete, junto a su esposa Marcela Márquez, Matrona, ambos funcionarios del Hospital Regional de Iquique, presentó problemas de salud, a diferencia de su hermana melliza Victoria, fue así que notaron que algo andaba mal.

Tras la confirmación del diagnóstico, la familia de Lucas ha iniciado una campaña, para poder comprar el costoso medicamento antes de que el pequeño niño cumpla los dos años de vida. Según lo consignado en el portal de radio Cooperativa, Se trata de un fármaco que se dio a conocer el año 2018 en Estados Unidos, perteneciente al laboratorio Novartis, su nombre es Zolgensma y es un mediacamento que cura la enfermedad, opción que anteriormente no existía para los pacientes que sufren de esta patología.

A pesar de ser una luz de esperanza, poder contar con ese medicamento se transforma en una meta difícil de alcanzar por su alto valor, ya que se trata de una dosis única, que tiene un costo de dos millones de dólares, y en pesos chilenos es una suma cercana a los mil quinientos millones de pesos.

La campaña solidaria lleva el hasthtag #AyudemosALucas y tiene por objetivo ayudar a esta familia a reunir los más de mil 500 millones de pesos que permitirán prolongar la vida del menor, que actualmente se encuentra internado en la UCI de la Clínica Dávila de Santiago.

Quienes quieran colaborar pueden realizar sus aportes a la cuenta corriente Banco Estado 1300002125, rut 13.867.497-5, a nombre, Marcela Márquez Luza (mamá de Lucas), marcelamarquezluza@gmail.com con copia a creyes@dermatología.cl, más información en la página web www.ayudemosalucas.cl y en facebook.

SOLGENSMA, EL MEDICAMENTO MÁS CARO DEL MUNDO.

Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.

Existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio: US$2,1 millones.

Esta cifra millonaria duplica el precio de la que hasta la llegada de Zolgensma era la medicina más costosa: Luxturna, un fármaco que se vende por US$850.000 y trata la ceguera causada por una enfermedad hereditaria rara.

Si bien Zolgensma trajo esperanza a muchos padres, la noticia de su precio despertó una ola de críticas hacia la farmacéutica dueña de la patente: Novartis.

UNA ENFERMEDAD CRUEL

Quienes nacen con AME presentan niveles bajos de una proteína que hacen posible que nos movamos: SMN.

El cerebro la necesita para poder enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal.

La AME puede ser de cuatro tipos y se manifiesta, sobre todo, en la infancia. El tipo I es el más agresivo, ya que es muy raro que los pequeños que lo padecen lleguen a cumplir los dos años.

Los tipos II y III también presentan una esperanza de vida reducida, pues al no poder mover los músculos bien o del todo, estos se atrofian.

El tipo IV se deja ver en la adultez, pasados los 30 años.

Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento.

Zolgensma, en cambio, es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.

Se probó en niños de menos de dos años y, dos años después, todos los que lo habían recibido en dosis altas continuaban con vida y sin necesidad de ayuda para respirar, según publicó el Finantial Times. Tres de cada cuatro podía permanecer sentado al menos 30 segundos sin ningún apoyo e incluso hubo dos pequeños que pudieron levantarse y caminar por sí mismos.

Redacción Diario Provincial, bajo fuentes como Radio Cooperativa, BBC, www.ayudemosalucas.cl

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Nacional

Precios de las bencinas se mantienen al alza: Acumula un aumento de 124 pesos por litro en lo que va del año

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Las cifras fueron confirmadas en el nuevo informe semanal de ENAP

ENAP confirmó una nueva alza en el precio de las bencinas desde este jueves.

Según publicaron en su informe semanal, “el cálculo del precio de paridad de importación para esta semana da como resultado un incremento en el precio de las gasolinas de 93 y 97 octanos de 6,8 pesos por litro ($/lt), respectivamente, así como un alza en el precio del diésel de 6,8 pesos por litro ($/lt)”

“En tanto, para el GLP de uso vehicular se calcula una caída de 3,5 pesos por litro ($/lt)”, comunicaron.

De esta forma, los precios se mantienen al alza, registrando el aumento de 222 pesos por litro en las últimas 38 semanas, mientras que en lo que va del año, el aumento es de 124 pesos por litro, pese al esfuerzo de Gobierno por frenar el aumento de las gasolinas.

Se desconoce cuándo podrían bajar los precios de las gasolinas, pero por el momento, la gasolina de 93 octanos llega a $1.116 por litro, la de 95 los $1.138 y la de 97 los $1.162 por litro, todos en precio máximo histórico.

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Curanilahue

EL CAMPEÓN NACIONAL DE PARAPOWERLIFTING ES CURANILAHUINO

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El pesista Marcos Matamala Muñoz es el actual campeón de la Disciplina de ParaPowerlifting a nivel nacional, quien se coronó campeón en la categoría de hasta 88kg levantando 156kg en el específico de banca. El camino no ha sido fácil para Matamala, puesto que ha debido enfrentar recientemente una lesión que lo dejo fuera de competencia por 5 meses. Una lesión de bíceps braquial hizo tambalear su carrera adportas de un nacional del cual se coronó campeón, pero como buen hijo del rigor Matamala continuo la senda del guerrero, tras la operación y post operatorio con el alta media volvió a prepararse mental y físicamente para retornar en gloria y majestad.

Conversamos con el Campeón Nacional al sur del BIOBIO y nos comentó lo siguiente: “Hoy a la espera de la confirmación para la clasificación al panamericano específico en San Luis Estados Unidos en julio, me siento contento de volver a la tarima contento porque en 2 meses de trabajo junto a mi coach, que es mi hermano además se va trabajando bien.
Agradezco al equipo médico de la Dra akiki y el Dr Silva, al kine Diego Cortéz que se llevó un trabajo duro y constante a la srta alcaldesa y gente del programa Pro Empleo que me permitió seguir en los entrenamientos y así llegar a disputar este desafío. Gracias a dios y todos los que dan las buenas vibras desde antes desde la lesión que fue un momento difícil hasta ahora a disfrutar el triunfo y mañana volvemos a entrenar con miras a lo que se viene”.

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Nacional

Seremi de Salud monitorea posible presencia de extraña hepatitis infantil en el Biobío

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La autoridad sanitaria de la región del Biobío, Eduardo Barra, confirmó que se encuentran vigilando de cerca posibles casos de la enfermedad de origen desconocido que se ha extendido a cerca de 20 países, tanto en adultos como en menores.

La Seremi de Salud del Biobío confirmó que se encuentran monitoreando posibles casos de hepatitis infantil en la región, enfermedad de origen desconocido que se ha expandido a cerca de 20 países, con una gran cantidad de casos en el Reino Unido.

Cabe recordar que hace dos semanas, el propio Ministerio de Salud activó un protocolo por este extraño brote el pasado 20 de abril. En palabras del jefe de Epidemiología de la cartera, Christian García, se había acogido “la declaración de la Organización Mundial de la Salud, activando los protocolos correspondientes a este tipo de situaciones”.

“Desde el Ministerio se activa el aviso de atención a toda la red de asistencia sanitaria, monitoreando casos y buscando patrones que puedan señalar la presencia de esta enfermedad”, acotó la autoridad, en declaraciones a La Tercera.

El Seremi de Salud de la región del Biobío, Eduardo Barra, comentó que “no nos gusta lo que pasa, y vamos a tener que tomar una serie de precauciones si es que empiezan a aparecer casos, porque no sabemos la causa”.

“Estamos monitoreando todo lo que pueda ser la detección de toda situación de hepatitis, en niños predominantemente, pero también en adultos. Y tratando de precisar la causa rápidamente”, agregó Barra.

A lo anterior, acotó que si bien el país está preparado para enfrentar un brote de hepatitis común, no lo está para afrontar uno de origen desconocido. Si bien algunos estudios lo asocian al adenovirus, no ha podido confirmarse dicho vínculo.

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