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TODOS CON LUCAS: DOS MILLONES DE DÓLARES QUE PUEDEN SALVAR SU VIDA.

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Una maratónica carrera contra el tiempo es la que corre la familia del pequeño Lucas Leiva Márquez, un menor de sólo tres meses de vida que lucha día a día por seguir viviendo tras ser diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una extraña enfermedad genética y cuyo tratamiento es uno de los más costosos del mundo.

El pequeño hijo de la pareja conformada por el médico Álvaro Leiva, oriundo de la comuna de Contulmo y ex alumno del Colegio Concepción de Cañete, junto a su esposa Marcela Márquez, Matrona, ambos funcionarios del Hospital Regional de Iquique, presentó problemas de salud, a diferencia de su hermana melliza Victoria, fue así que notaron que algo andaba mal.

Tras la confirmación del diagnóstico, la familia de Lucas ha iniciado una campaña, para poder comprar el costoso medicamento antes de que el pequeño niño cumpla los dos años de vida. Según lo consignado en el portal de radio Cooperativa, Se trata de un fármaco que se dio a conocer el año 2018 en Estados Unidos, perteneciente al laboratorio Novartis, su nombre es Zolgensma y es un mediacamento que cura la enfermedad, opción que anteriormente no existía para los pacientes que sufren de esta patología.

A pesar de ser una luz de esperanza, poder contar con ese medicamento se transforma en una meta difícil de alcanzar por su alto valor, ya que se trata de una dosis única, que tiene un costo de dos millones de dólares, y en pesos chilenos es una suma cercana a los mil quinientos millones de pesos.

La campaña solidaria lleva el hasthtag #AyudemosALucas y tiene por objetivo ayudar a esta familia a reunir los más de mil 500 millones de pesos que permitirán prolongar la vida del menor, que actualmente se encuentra internado en la UCI de la Clínica Dávila de Santiago.

Quienes quieran colaborar pueden realizar sus aportes a la cuenta corriente Banco Estado 1300002125, rut 13.867.497-5, a nombre, Marcela Márquez Luza (mamá de Lucas), marcelamarquezluza@gmail.com con copia a creyes@dermatología.cl, más información en la página web www.ayudemosalucas.cl y en facebook.

SOLGENSMA, EL MEDICAMENTO MÁS CARO DEL MUNDO.

Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.

Existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio: US$2,1 millones.

Esta cifra millonaria duplica el precio de la que hasta la llegada de Zolgensma era la medicina más costosa: Luxturna, un fármaco que se vende por US$850.000 y trata la ceguera causada por una enfermedad hereditaria rara.

Si bien Zolgensma trajo esperanza a muchos padres, la noticia de su precio despertó una ola de críticas hacia la farmacéutica dueña de la patente: Novartis.

UNA ENFERMEDAD CRUEL

Quienes nacen con AME presentan niveles bajos de una proteína que hacen posible que nos movamos: SMN.

El cerebro la necesita para poder enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal.

La AME puede ser de cuatro tipos y se manifiesta, sobre todo, en la infancia. El tipo I es el más agresivo, ya que es muy raro que los pequeños que lo padecen lleguen a cumplir los dos años.

Los tipos II y III también presentan una esperanza de vida reducida, pues al no poder mover los músculos bien o del todo, estos se atrofian.

El tipo IV se deja ver en la adultez, pasados los 30 años.

Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento.

Zolgensma, en cambio, es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.

Se probó en niños de menos de dos años y, dos años después, todos los que lo habían recibido en dosis altas continuaban con vida y sin necesidad de ayuda para respirar, según publicó el Finantial Times. Tres de cada cuatro podía permanecer sentado al menos 30 segundos sin ningún apoyo e incluso hubo dos pequeños que pudieron levantarse y caminar por sí mismos.

Redacción Diario Provincial, bajo fuentes como Radio Cooperativa, BBC, www.ayudemosalucas.cl

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María Inés Horvitz, abogada que renunció a la defensa de Manuel Monsalve: “Esta decisión va en directo beneficio del defendido”

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La exconsejera del Consejo de Defensa del Estado comunicó su decisión y sus razones, las que se adelantaban que era por diferencias con el equipo de abogados Lino Disi y Cristian Arias: “Éramos 3 abogados con prácticas profesionales separadas y con distinta orientación”.

Durante la mañana de este miércoles, misma jornada en que se está viendo la audiencia de revisión de medidas cautelares de Manuel Monsalve, exsubsecretario del Interior, una persona se restó de su equipo defensor. Se trata de María Inés Horvitz, exconsejera del Consejo de Defensa del Estado y ahora exlíder de la representación de Monsalve en la investigación por violación y abuso sexual que hay en su contra, denunciados por una exsubordinada de la Subsecretaría del Interior.

Pasado el mediodía, el comunicado que se preveía apareció, el que también fue enviado al equipo de Monsalve.

“He decidido renunciar a la defensa de Manuel Monsalve, única y exclusivamente por disparidad de criterios estratégico-jurídicos dentro del equipo de defensa técnica“, explicó en primer lugar la exconsejera del CDE, quien argumentó “esta no es una situación anormal considerando que éramos 3 abogados con prácticas profesionales separadas y con distinta orientación, por lo que esta decisión va en directo beneficio del defendido”.

Horvitz continuó, señalando: “Quiero dejar en claro que mi decisión no guarda ninguna relación con mi profunda convicción acerca de que los hechos imputados al señor Monsalve carecen de sustento probatorio en los antecedentes de la investigación conocidos hasta ahora”.

De hecho, enfatizó “que, debido a ello, Manuel Monsalve no es responsable penalmente de los delitos por lo cuales fue formalizado”.

“Mi postura era dar a conocer a la opinión pública los antecedentes que así lo evidenciaban, pues la actuación del Ministerio Público en esta causa —que impidió conocer oportunamente el contenido de la investigación a través de una detención y formalización sorpresivas— sólo ha permitido tener una versión parcial e incompleta de los hechos”, continuó.

“Era mi parecer que ante una afectación brutal de la presunción de inocencia y la categórica condena de nuestro representado por parte de la opinión pública frente a antecedentes parciales filtrados de manera interesada debía actuarse pronto y de modo muy activo. Pero, como señalé, estas diferencias son habituales entre abogados que nunca han trabajado antes de manera conjunta“, explicó.

Y concluyó: “Espero que cuando se conozcan todas las evidencias se pueda reparar en alguna medida el gravísimo daño que se ha sido ocasionado a mi ex representado”.

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PDI DETIENE A EX SUBSECRETARIO MANUEL MONSALVE EN SU DOMICILIO DE VIÑA DEL MAR.

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La ex autoridad es acusado por un caso de violación contra una funcionaria de la Subsecretaría del Interior, y es indagado por la fiscalía.En estos momentos es trasladado por vehículos de la Policía de investigaciones para ser conducido hasta la Brigada de delitos sexuales de Santiago.

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Evelyn Matthei, Michelle Bachelet y Tomás Vodanovic encabezan la tabla de mejor evaluados en la encuesta CEP

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Ad portas de las elecciones municipales de octubre, el Centro de Estudios Públicos(CEP) publicó los resultados de su encuesta número 92 en la que los entrevistados evaluaron a los personajes políticos que conocían. La alcaldesa de Providencia y carta gremialista para el sillón presidencial, Evelyn Matthei (UDI), lidera la tabla con un 47% de percepción positiva.

La mejor evaluada en el sondeo –realizado entre el 2 de agosto y el 12 de septiembre de este año– recientemente ha sido duramente cuestionada por su postura frente al sueldo de $17 millones mensuales que recibía Marcela Cubillos por impartir clases en la Universidad San Sebastián. Al ser consultada por la controversia, Matthei comparó la remuneración de la aspirante a la alcaldía de Las Condes con el pago que reciben los futbolistas profesionales.

“Ningún chileno se espanta o tiene alguna duda cuando un futbolista o un cantante gana $ 100 millones al año. Y tampoco nadie se espanta cuando otro futbolista u otro cantante no llegan ni al millón de pesos al año”, indicó. Declaraciones que rápidamente salió a aclarar.

En el segundo lugar del ranking se encuentra la expresidenta Michelle Bachelet con un 45%, bordeando la cifra de Matthei. La buena evaluación positiva que ha recibido en este y otros sondeos, la han puesto en el centro de una eventual candidatura presidencial de la izquierda, sin embargo, ha sido tajantemente descartado por la ex alta comisionada de las Naciones Unidas.

Entre las autoridades que se medirán en octubre para mantener sus cargos, se encuentra el alcalde de Maipú, Tomás Vodanovic (FA), quien ostenta la mayor cifra de evaluación positiva: 43%. Lo sigue el gobernador de la Región Metropolitana, Claudio Orrego con un 37%.

Uno de los alcaldes que no se presentará a la reelección es Rodolfo Carter de La Florida, en la encuesta CEP mantiene casi en el mismo número las cifras de evaluación positiva y negativa, 34% y 36%, respectivamente.

Evaluación de ministros

El sondeo también abarca a algunos ministros del gabinete del Presidente Gabriel Boric, entre ellos, el jefe de la billetera fiscal, Mario Marcel, quien tiene un 33% de buena evaluación y 32% de mala percepción.

Lo secunda la titular de la cartera de Interior, Carolina Tohá, que mantiene un 33% de buena evaluación y un 36% de mala medición. En medio de las críticas de oposición por su gestión ante la crisis de seguridad, la vicepresidenta subió siete puntos respecto a la encuestas de junio y julio. En cambio, el titular de la Secretaría General de la Presidencia, Álvaro Elizalde, bajó siete puntos desde la última versión, alcanzando un 21%.

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