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TODOS CON LUCAS: DOS MILLONES DE DÓLARES QUE PUEDEN SALVAR SU VIDA.

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Una maratónica carrera contra el tiempo es la que corre la familia del pequeño Lucas Leiva Márquez, un menor de sólo tres meses de vida que lucha día a día por seguir viviendo tras ser diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una extraña enfermedad genética y cuyo tratamiento es uno de los más costosos del mundo.

El pequeño hijo de la pareja conformada por el médico Álvaro Leiva, oriundo de la comuna de Contulmo y ex alumno del Colegio Concepción de Cañete, junto a su esposa Marcela Márquez, Matrona, ambos funcionarios del Hospital Regional de Iquique, presentó problemas de salud, a diferencia de su hermana melliza Victoria, fue así que notaron que algo andaba mal.

Tras la confirmación del diagnóstico, la familia de Lucas ha iniciado una campaña, para poder comprar el costoso medicamento antes de que el pequeño niño cumpla los dos años de vida. Según lo consignado en el portal de radio Cooperativa, Se trata de un fármaco que se dio a conocer el año 2018 en Estados Unidos, perteneciente al laboratorio Novartis, su nombre es Zolgensma y es un mediacamento que cura la enfermedad, opción que anteriormente no existía para los pacientes que sufren de esta patología.

A pesar de ser una luz de esperanza, poder contar con ese medicamento se transforma en una meta difícil de alcanzar por su alto valor, ya que se trata de una dosis única, que tiene un costo de dos millones de dólares, y en pesos chilenos es una suma cercana a los mil quinientos millones de pesos.

La campaña solidaria lleva el hasthtag #AyudemosALucas y tiene por objetivo ayudar a esta familia a reunir los más de mil 500 millones de pesos que permitirán prolongar la vida del menor, que actualmente se encuentra internado en la UCI de la Clínica Dávila de Santiago.

Quienes quieran colaborar pueden realizar sus aportes a la cuenta corriente Banco Estado 1300002125, rut 13.867.497-5, a nombre, Marcela Márquez Luza (mamá de Lucas), marcelamarquezluza@gmail.com con copia a creyes@dermatología.cl, más información en la página web www.ayudemosalucas.cl y en facebook.

SOLGENSMA, EL MEDICAMENTO MÁS CARO DEL MUNDO.

Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.

Existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio: US$2,1 millones.

Esta cifra millonaria duplica el precio de la que hasta la llegada de Zolgensma era la medicina más costosa: Luxturna, un fármaco que se vende por US$850.000 y trata la ceguera causada por una enfermedad hereditaria rara.

Si bien Zolgensma trajo esperanza a muchos padres, la noticia de su precio despertó una ola de críticas hacia la farmacéutica dueña de la patente: Novartis.

UNA ENFERMEDAD CRUEL

Quienes nacen con AME presentan niveles bajos de una proteína que hacen posible que nos movamos: SMN.

El cerebro la necesita para poder enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal.

La AME puede ser de cuatro tipos y se manifiesta, sobre todo, en la infancia. El tipo I es el más agresivo, ya que es muy raro que los pequeños que lo padecen lleguen a cumplir los dos años.

Los tipos II y III también presentan una esperanza de vida reducida, pues al no poder mover los músculos bien o del todo, estos se atrofian.

El tipo IV se deja ver en la adultez, pasados los 30 años.

Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento.

Zolgensma, en cambio, es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.

Se probó en niños de menos de dos años y, dos años después, todos los que lo habían recibido en dosis altas continuaban con vida y sin necesidad de ayuda para respirar, según publicó el Finantial Times. Tres de cada cuatro podía permanecer sentado al menos 30 segundos sin ningún apoyo e incluso hubo dos pequeños que pudieron levantarse y caminar por sí mismos.

Redacción Diario Provincial, bajo fuentes como Radio Cooperativa, BBC, www.ayudemosalucas.cl

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Cadem: Presidente Boric sigue a la baja en encuesta y su aprobación alcanza un 26%

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El mandatario perdió 13 puntos de adhesión en el último mes. Sondeo también evidenció que un 61% de los encuestados cree que la primera prioridad de Gobierno debe ser el control de la delincuencia.

Este domingo se conocieron los últimos resultados de la encuesta Cadem, donde el Presidente Gabriel Boric tuvo un nuevo retroceso porcentual en la aprobación de su gestión, la cual alcanzó un 26% del total de los encuestados.

Una baja de un punto respecto de la semana anterior, y que en el último mes ya alcanza a un 13% de adhesión perdida por el jefe de Estado

Frente a la pregunta: ¿Usted aprueba o desaprueba la gestión del Mandatario? Un 66% de los consultados afirmó que desaprueba la gestión del abanderado izquierdista, la más alta desde que asumiera la presidencia, en marzo de este años, mientras que sólo un 26% declaró que aprueba lo realizado a la fecha por Boric desde que asumió su mandato.

Los ministros según Cadem

Respecto de la evaluación a los ministros del Gobierno de Boric, los mejores evaluados fueron el subsecretario de Defensa, Manuel Monsalve, con un 66%; la ministra de Salud, Ximena Aguilera, con un 64%; y el jefe de Hacienda, Mario Marcel, con un 63 por ciento.

Los peor evaluados, en tanto, fueron el ministro de Economía, Nicolás Grau, con un 54% de desaprobación de los encuestados, y el actual jefe de la cartera de Desarrollo Social, Giorgio Jackson, con un 60 por ciento de desaprobación entre los sondeados por Cadem.

Las prioridades para Gabriel Boric

Otro de los temas evaluados en la encuesta fue la percepción de la gente respecto de la agenda de Gobierno, que con un 61% se decantó por asegurar que la delincuencia debe ser la primera prioridad en la gestión de Boric.

Tras ella, un 35% señaló que la prioridad debiera ser el control de la inflación en el país, y un 27% se decantó por solucionar los problemas de salud.

Respecto del proceso constitucional, los encuestados reconocieron en un 68% que Chile necesita una nueva Constitución, sin embargo, la fórmula para redactarla mostró un vuelco.

Esto, porque el sondeo mostró un avance de cuatro puntos porcentuales -en comparación a la semana anterior- para la opción de redactarla a través de reformas constitucionales (46%), y un retroceso de dos puntos para la opción de redactar una nueva Carta Magna (42%). Un 10% de los encuestados, por su parte, se declaró favorable a mantener la actual Constitución.

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“NO PUEDE HABER IMPUNIDAD”: MONSALVE ANUNCIA QUERELLA POR ATAQUE “CRIMINAL COBARDE” EN CONTULMO

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El subsecretario del Interior, Manuel Monsalve, anunció querellas de parte del Gobierno tras condenar el ataque incendiario y armado de este lunes en Contulmo, región del Bío Bío.

El hecho dejó a tres hombres heridos por armas de fuego. Todos se encuentran estables, sin embargo, dos de ellos, serán trasladados a hospitales de la provincia de Concepción, debido a sus lesiones.

“Esto no puede ser calificado sino como un acto criminal cobarde. Evidentemente, el Gobierno, como lo ha dicho y lo reitera hoy día, repudia el hecho de la violencia como herramienta en un régimen democrático donde hay canales institucionales para expresar las diferencias y las demandas”, manifestó.

El subsecretario además indicó que “no hay nada que justifique el uso de armas de fuego, no hay nada que justifique incendiar instalaciones, ni hay nada que justifique disparar a personas que no están armadas, colocar en riesgo su vida y afectar la seguridad de las personas de la comuna, provincia y país”.

Gobierno se querellará por ataque en Contulmo

En la instancia, Monsalve anunció que el Ministerio del Interior iniciará acciones legales por el ataque. “Nos vamos a querellar”, confirmó.

“Queremos reiterar la importancia de que las organizaciones, las personas que componen las organizaciones que llevan adelante actividad criminal, sean identificadas, sean detenidas y sean sancionadas”, sostuvo.

En esa línea, la autoridad enfatizó en la persecución penal “de quienes cometen delitos graves y cobardes”, señalando que como Gobierno están dispuestos a colaborar con el Ministerio Público.

“Ni el Gobierno ni el país está conforme con los resultados en persecución penal”

Consultado por la prensa sobre si los hechos son o no terrorismo, el subsecretario indicó que “corresponderá al Ministerio Público tipificar los delitos”.

Respecto a los resultados en material penal, específicamente en la Macrozona Sur, Monsalve partió reiterando en que quieren colaborar para tener mejores resultados.

“No puede haber impunidad, no se puede permitir impunidad”, acotó.

Nuevamente consultado por su percepción de los resultados investigativos sobre delitos de violencia, lanzó: “Ni el Gobierno ni el país está conforme con los resultados en persecución penal”. Sin embargo, continuó explicando que “eso (ocurre) porque hay dificultades objetivas para llevar adelante la persecución de manera eficaz y por eso el Gobierno ha manifestado su disposición para colaborar”.

“Tener resultados lleva tiempo. A propósito de la detención de Héctor Llaitul, es una investigación que llevaba casi 2 años y medio… la persecución penal no es algo que tenga resultados en una semana o un mes”, precisó.

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COLABORADOR DE NUESTRO DIARIO ES INVITADO A PROGRAMA RADIAL EN SANTIAGO PARA HABLAR SOBRE NOTA PUBLICADA.

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Hace dos semanas, publicamos una nota escrita por nuestro colaborador (LEER ACÁ) Roberto Andrés Aravena Vega, Director Liceo Bicentenario Caupolican, Los Álamos, Profesor de Historia y Cs. Sociales, Magíster en Educación Mención Administración y Gestión de la Calidad, quien en su calidad y como voz autorizada, relataba el nulo apoyo que ha tenido el proyecto de Liceos Bicentenario, columna que hizo eco, siendo invitado a conversar del tema en el programa “Donde las papas queman” de Radio Agricultura en Santiago.

Dejamos el audio del programa para que puedan escuchar la intervención de Roberto en dicho programa.

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