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TODOS CON LUCAS: DOS MILLONES DE DÓLARES QUE PUEDEN SALVAR SU VIDA.

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Una maratónica carrera contra el tiempo es la que corre la familia del pequeño Lucas Leiva Márquez, un menor de sólo tres meses de vida que lucha día a día por seguir viviendo tras ser diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una extraña enfermedad genética y cuyo tratamiento es uno de los más costosos del mundo.

El pequeño hijo de la pareja conformada por el médico Álvaro Leiva, oriundo de la comuna de Contulmo y ex alumno del Colegio Concepción de Cañete, junto a su esposa Marcela Márquez, Matrona, ambos funcionarios del Hospital Regional de Iquique, presentó problemas de salud, a diferencia de su hermana melliza Victoria, fue así que notaron que algo andaba mal.

Tras la confirmación del diagnóstico, la familia de Lucas ha iniciado una campaña, para poder comprar el costoso medicamento antes de que el pequeño niño cumpla los dos años de vida. Según lo consignado en el portal de radio Cooperativa, Se trata de un fármaco que se dio a conocer el año 2018 en Estados Unidos, perteneciente al laboratorio Novartis, su nombre es Zolgensma y es un mediacamento que cura la enfermedad, opción que anteriormente no existía para los pacientes que sufren de esta patología.

A pesar de ser una luz de esperanza, poder contar con ese medicamento se transforma en una meta difícil de alcanzar por su alto valor, ya que se trata de una dosis única, que tiene un costo de dos millones de dólares, y en pesos chilenos es una suma cercana a los mil quinientos millones de pesos.

La campaña solidaria lleva el hasthtag #AyudemosALucas y tiene por objetivo ayudar a esta familia a reunir los más de mil 500 millones de pesos que permitirán prolongar la vida del menor, que actualmente se encuentra internado en la UCI de la Clínica Dávila de Santiago.

Quienes quieran colaborar pueden realizar sus aportes a la cuenta corriente Banco Estado 1300002125, rut 13.867.497-5, a nombre, Marcela Márquez Luza (mamá de Lucas), marcelamarquezluza@gmail.com con copia a creyes@dermatología.cl, más información en la página web www.ayudemosalucas.cl y en facebook.

SOLGENSMA, EL MEDICAMENTO MÁS CARO DEL MUNDO.

Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.

Existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio: US$2,1 millones.

Esta cifra millonaria duplica el precio de la que hasta la llegada de Zolgensma era la medicina más costosa: Luxturna, un fármaco que se vende por US$850.000 y trata la ceguera causada por una enfermedad hereditaria rara.

Si bien Zolgensma trajo esperanza a muchos padres, la noticia de su precio despertó una ola de críticas hacia la farmacéutica dueña de la patente: Novartis.

UNA ENFERMEDAD CRUEL

Quienes nacen con AME presentan niveles bajos de una proteína que hacen posible que nos movamos: SMN.

El cerebro la necesita para poder enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal.

La AME puede ser de cuatro tipos y se manifiesta, sobre todo, en la infancia. El tipo I es el más agresivo, ya que es muy raro que los pequeños que lo padecen lleguen a cumplir los dos años.

Los tipos II y III también presentan una esperanza de vida reducida, pues al no poder mover los músculos bien o del todo, estos se atrofian.

El tipo IV se deja ver en la adultez, pasados los 30 años.

Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento.

Zolgensma, en cambio, es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.

Se probó en niños de menos de dos años y, dos años después, todos los que lo habían recibido en dosis altas continuaban con vida y sin necesidad de ayuda para respirar, según publicó el Finantial Times. Tres de cada cuatro podía permanecer sentado al menos 30 segundos sin ningún apoyo e incluso hubo dos pequeños que pudieron levantarse y caminar por sí mismos.

Redacción Diario Provincial, bajo fuentes como Radio Cooperativa, BBC, www.ayudemosalucas.cl

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¿PODRÁN VOLVER A COMPRAR TELES Y ROPA? : VUELVE EL COMERCIO A FUNCIONAR SIN RESTRICCIONES

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Hace algunos días, el Gobierno decidió ser más restrictivo con el comercio y los servicios de delivery. Esto en el contexto de las peores semanas de la pandemia con más de 7 mil casos diarios y buena parte del país en cuarentena.

Para eso, definió un conjunto de productos o bienes esenciales.

Productos en distintas áreas: relativos a la subsistencia personal, al teletrabajo y la educación a distancia y al “funcionamiento, conservación y seguridad del inmueble”.

Y en teoría, todos los que no cayeran dentro de estas nuevas definiciones, no se podían comercializar en las comunas en cuarentena.

Sin embargo, el plazo vence este jueves a las 21 horas, momento en que el comercio volverá a operar “normalmente”.

Así, en los supermercados, podrán volver a adquirirse elementos como vestuario, calzado y electrodomésticos como televisores y otros que hasta ahora estaban impedidos de ser comercializados.

Otra de las medidas indicadas en el instructivo original era restringir el uso de deliveries de las empresas no esenciales.

Ahora, con el cese del instructivo, se podrá volver a realizar delivery en cualquier día de la semana y en cualquier comuna del país.

Según explicó la subsecretaria de prevención del delito, Katherine Martorell, desde este viernes “podrán abrir las tiendas de bienes no esenciales, pero no atender a público”. Es decir, solo podrán usar sus bodegas para hacer delivery.

“Solo pueden atender a público aquellas empresas o giros que son considerados esenciales”, explicó.

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UNESCO RECHAZA REALIZACIÓN DE SIMCE 2021 Y PIDE AL GOBIERNO CONSIDERAR OTROS INSTRUMENTOS

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La Unesco rechazó la eventual realización del Simce 2021, medición que de momento está sujeta a condiciones sanitarias por parte del Ministerio de Educación (Mineduc).

Lo anterior en la voz de Carlos Henríquez, coordinador del Laboratorio Latinoamericano de Evaluación de la Calidad de la Educación y exsecretario ejecutivo de la Agencia de Calidad de la Educación chilena bajo Michelle Bachelet.

A su juicio, Henríquez dijo que el plan nacional de evaluaciones considera demasiadas pruebas y que pretender rendir el Simce este año sería “un error”.

Pese a que mencionó que existe evidencia que indica que las evaluaciones sumativas son medidas significativas, recordó que esos procesos deben desarrollarse junto a una serie de otros elementos para lograr mejoras en los alumnos.

Tras ello, Henríquez agregó que en el contexto de la pandemia no solo se debería tener en cuenta cuándo se rendiría la prueba, sino que también se debería asegurar que hayan existido las condiciones para llevar adelante el proceso de aprendizaje y enseñanza durante todo el año.

De acuerdo al coordinador, el último punto no se dio durante 2020 y tampoco en lo que va de este año académico.

En esa línea, afirmó que la Agencia de la Calidad chilena cuenta con otros instrumentos de diagnóstico y destacó que se haya partido con la evaluación progresiva, que hoy permite saber en tiempo real el estado de cada alumno.

Finalmente, Henríquez sostuvo que el Simce cumple un rol en la educación del país, pero que llegó entre seis a ocho meses tarde y que ahora se necesita un instrumento de diagnóstico que se administre por profesores en tiempo real, por ejemplo en clases vía remota, apoyando a los docentes para poder realizarlo.

En sus planes, el Gobierno buscará realizar la prueba Simce a los segundos medios y cuartos básicos, posiblemente a fines de 2021 y de forma presencial, recogiendo la experiencia de la Prueba de Transición Universitaria (PTU).

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MUJER DE LA COMUNA DE LAJA ENCUENTRA GUSANOS Y LARVAS EN GALETAS GRETEL

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Una asquerosa situación fue la que le tocó vivir a Andi Rivera, una lajina que encontró huevos y larvas en sus galletas Gretel.

Tal como relató a El Contraste, el hecho ocurrió en el momento en que quiso comprarle un paquete de galletas en el Supermercado Unimarc a su hijo.

«Mi hijo tenía mucha hambre y me dijo si le daba y le dije que si y fue a buscarla», expresó.

Agregó que «la abre a mi lado y se come una y de pronto, veo algo raro. Era un gusano vivo que cayó».

«Ahí, miro la galleta y estaba llena de huevos de gusanos», contó. Sin embargo, su preocupación aumentó porque antes de detectar lo acontecido, su pequeño se comió una galleta entera. «Lo hice votar lo que tenía pero alcanzo a tragar como 30 huevos, por lo menos», dijo.

Posteriormente, revisó las galletas con detención y pudo observar que adentro había un gusano muerto y cada una de las galletas tenía huevos.

PROBLEMAS GÁSTRICOS POR LOS HUEVOS Y LARVAS EN SUS GALLETAS GRETEL

La pesadilla para Andi Rivera no terminó ahí, ya que al rato de lo sucedido su hijo empezó con algunos síntomas.

«Mi hijo comenzó a la hora después con dolor de guata indigestión y vomito. Lo lleve al pediatra y me dijo que el gusano de galleta no hace mucho daño y la indigestión es porque el cuerpo lo expulsa», detalló.

Hasta el momento la empresa Costa, división de Carozzi, fabricante de la galleta no se ha referido a la situación. Sin embargo, no es primera vez que una situación de estas características ocurre. A inicios de abril, diversos usuarios reportaron gusanos en las galletas Tritón de Mackay. En esa oportunidad, la empresa denunciada se defendió y aseguró que en sus procesos es imposible hubiera elementos vivos. Sin embargo, dijeron que en el proceso de almacenamiento, se podría haber generado alguna abertura que provocó los gusanos.

Fuente: El contraste

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Provincia de Arauco

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