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TODOS CON LUCAS: DOS MILLONES DE DÓLARES QUE PUEDEN SALVAR SU VIDA.

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Una maratónica carrera contra el tiempo es la que corre la familia del pequeño Lucas Leiva Márquez, un menor de sólo tres meses de vida que lucha día a día por seguir viviendo tras ser diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una extraña enfermedad genética y cuyo tratamiento es uno de los más costosos del mundo.

El pequeño hijo de la pareja conformada por el médico Álvaro Leiva, oriundo de la comuna de Contulmo y ex alumno del Colegio Concepción de Cañete, junto a su esposa Marcela Márquez, Matrona, ambos funcionarios del Hospital Regional de Iquique, presentó problemas de salud, a diferencia de su hermana melliza Victoria, fue así que notaron que algo andaba mal.

Tras la confirmación del diagnóstico, la familia de Lucas ha iniciado una campaña, para poder comprar el costoso medicamento antes de que el pequeño niño cumpla los dos años de vida. Según lo consignado en el portal de radio Cooperativa, Se trata de un fármaco que se dio a conocer el año 2018 en Estados Unidos, perteneciente al laboratorio Novartis, su nombre es Zolgensma y es un mediacamento que cura la enfermedad, opción que anteriormente no existía para los pacientes que sufren de esta patología.

A pesar de ser una luz de esperanza, poder contar con ese medicamento se transforma en una meta difícil de alcanzar por su alto valor, ya que se trata de una dosis única, que tiene un costo de dos millones de dólares, y en pesos chilenos es una suma cercana a los mil quinientos millones de pesos.

La campaña solidaria lleva el hasthtag #AyudemosALucas y tiene por objetivo ayudar a esta familia a reunir los más de mil 500 millones de pesos que permitirán prolongar la vida del menor, que actualmente se encuentra internado en la UCI de la Clínica Dávila de Santiago.

Quienes quieran colaborar pueden realizar sus aportes a la cuenta corriente Banco Estado 1300002125, rut 13.867.497-5, a nombre, Marcela Márquez Luza (mamá de Lucas), marcelamarquezluza@gmail.com con copia a creyes@dermatología.cl, más información en la página web www.ayudemosalucas.cl y en facebook.

SOLGENSMA, EL MEDICAMENTO MÁS CARO DEL MUNDO.

Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.

Existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio: US$2,1 millones.

Esta cifra millonaria duplica el precio de la que hasta la llegada de Zolgensma era la medicina más costosa: Luxturna, un fármaco que se vende por US$850.000 y trata la ceguera causada por una enfermedad hereditaria rara.

Si bien Zolgensma trajo esperanza a muchos padres, la noticia de su precio despertó una ola de críticas hacia la farmacéutica dueña de la patente: Novartis.

UNA ENFERMEDAD CRUEL

Quienes nacen con AME presentan niveles bajos de una proteína que hacen posible que nos movamos: SMN.

El cerebro la necesita para poder enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal.

La AME puede ser de cuatro tipos y se manifiesta, sobre todo, en la infancia. El tipo I es el más agresivo, ya que es muy raro que los pequeños que lo padecen lleguen a cumplir los dos años.

Los tipos II y III también presentan una esperanza de vida reducida, pues al no poder mover los músculos bien o del todo, estos se atrofian.

El tipo IV se deja ver en la adultez, pasados los 30 años.

Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento.

Zolgensma, en cambio, es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.

Se probó en niños de menos de dos años y, dos años después, todos los que lo habían recibido en dosis altas continuaban con vida y sin necesidad de ayuda para respirar, según publicó el Finantial Times. Tres de cada cuatro podía permanecer sentado al menos 30 segundos sin ningún apoyo e incluso hubo dos pequeños que pudieron levantarse y caminar por sí mismos.

Redacción Diario Provincial, bajo fuentes como Radio Cooperativa, BBC, www.ayudemosalucas.cl

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EL “BOTA LA MURALLA VIEJA CU…” RESULTÓ: ASEGURAN QUE VECINA ECHÓ ABAJO POLÉMICO MURO

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En “Contigo en la Mañana” aseguraron que la mujer que fue insultada en vivo finalmente terminó derribado la muralla.

Parece que el insulto pudo más. Este martes, en el matinal “Contigo en la mañana” de Chilevisión, Monserrat Álvarez aseguró que finalmente la mujer insultada en vivo por levantar una muralla terminó echando abajo la polémica construcción.

“Noticia de último minuto, la señora Glenda botó el muro, nos cuentan que botó el muro… la señora entendió que eso no estaba bien”, indicó la conductora del matinal en el inicio del programa.

Cabe recordar que el hecho ocurrió el pasado 19 de agosto cuando en pleno despacho por una denuncia por un muro en una calle de San Bernardo un sujeto que pasaba en auto insultó duramente a la mujer.

“Yo puse el muro por seguridad, por tratar de proteger a mi familia… Si el juez de policía local me dice que que saque el muro, yo lo saco”, dijo la mujer.

Fue en ese momento que el conductor de un auto de color rojo que pasaba por detrás le gritó a viva voz: “bota la muralla vieja cu…”.

La respuesta vino de inmediato: “Y la tuya… así, cachai (sic), todos lo que aquí atacan… o sea te das cuenta cómo hablan no más poh… qué pasa… después me irán a atacar a mí los saco h…”.

POR: Publimetro.

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CONFUSAM LLAMA A PARO EL 1 DE SEPTIEMBRE POR DEMORA EN LA LEY DE ALIVIO.

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Gabriela Flores, presidenta de Confusam acusa al Minsal de dilatar aprobación del reglamento que permite contratar indefinidamente a 20 mil funcionarios.

El directorio de la Confederación Nacional de Funcionarios de la Salud Municipal (Confusam) ratificó este domingo la convocatoria realizada a sus asociados de la atención primaria de salud para detener sus actividades por 24 horas el próximo miércoles 1 de septiembre.

La razón argumentada por la agrupación de trabajadores de la salud para coonvocar al paro es debido a la serie de retrasos que se han dado para la aprobación definitiva de la “Ley de Alivio”, que regula la dotación de funcionarios contratados por los municipios.

Si bien la ley orgánica 21.308, que regula la proporción de las contrataciones indefinidas y a plazo fijo, fue despachada en febrero de este año para su toma de razón en la Contraloría General de la República, explican en la Confusam, que ya entrado “el mes de agosto, el reglamento de la llamada Ley de Alivio aún no ha sido visado por el organismo contralor debido a las reiteradas observaciones hechas al documento enviadas por parte del Ministerio de Salud”.

Lo que más molesta a la directiva de la Confusam, y que explica en su comunicado, es que las últimas observaciones del Minsal han “generado mayor incertidumbre en miles de trabajadores del sector dado que, en septiembre próximo se deberán fijar las dotaciones de salud de cada comuna del país”.

Cabe destacar que esta nueva orgánica está destinada a entregarles contratos indefinidos a más de 20 mil trabajadores de la salud municipal que componen la dotación nacional se asistencia pública.

La postura firme de la Confusam

“La paciencia se nos agotó. Hemos esperado meses a que el reglamento de esta ley se apruebe, pero el ministerio ha hecho todo lo posible para que este beneficio no nos llegue y en esta situación llegamos a septiembre, mes en que se fijan las dotaciones de la Atención Primaria y en el que se corre serio riesgo de que la ley no alcance a entrar en vigencia por no contar con el reglamento aprobado”, alegó en radio ADN la presidenta de la Confusam, Gabriela Flores, quien aseguró que esta convocatoria no busca perjudicar a los usuarios de los servicios de salud, sino que busca “fortalecer la calidad del trabajo de salud” ofrecido a ellos.

“Este paro no es contra ellos (usuarios). Muy por el contrario. Es para fortalecer la calidad del trabajo en salud, por lo que no se interrumpirán las labores de vacunación ni ninguna otra prestación relacionada a la contención de la pandemia del covid-19”, explicó Flores, quien aclaró que de no tener una respuesta favorable de parte del Gobierno, iniciarán una escalada de movilizaciones.

“Hemos dado todo en esta pandemia: vacunando, trazando, atendiendo en precarias condiciones a más del 80% de las y los chilenos en la peor crisis social y sanitaria de nuestra historia, aún a costa de sus propias vidas”, finalizó la dirigenta.

Por Cristian Moreno.

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BONO ADICIONAL PYMES: REQUISITOS PARA POSTULAR

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Las pymes fueron uno de los sectores más damnificados por la pandemia del coronavirus. Por esta razón, el Gobierno dispuso de una serie de beneficios económicos para ir en su ayuda. Uno de ellos es el Bono Adicional que puede alcanzar los dos millones de pesos.

Desde el pasado miércoles 18 de agosto hasta el próximo 18 de octubre hay plazo para postular al bono único. Este corresponderá a tres veces el IVA promedio declarado en 2019. Además si el solicitante tiene sexo registral femenino, aumentará automáticamente en un 20%.

Cabe señalar que si tu solicitud fue aprobada, hay un plazo máximo de 20 días corridos para recibir el dinero. A continuación te detallamos los principales requisitos.

Haber informado inicio de actividades de 1ª categoría al 31 de marzo de 2020.

Tener Ingresos anuales por ventas y servicios del giro menores a $726.758.250* en el año 2020.

-No desempeñar actividades financieras o de seguros.

-Cumplir las condiciones para acogerse al Régimen Pro Pyme 14 D) de la Ley sobre Impuesto a la Renta.

Además, debes cumplir una de estas dos opciones: tener ingresos en dos meses continuos o discontinuos entre enero de 2020 y abril de 2021 o al menos un trabajador contratado en 2020.

Otro aspecto que debes tener en cuenta es que quienes obtuvieron el Bono Alivio Mypes, y adeudaban cotizaciones, tienen que haber destinado al menos el 30% del monto del bono al pago de dicha deuda, o el monto que corresponda si la deuda era menor.

Si eres micro o pequeña empresa y quieres postular a este beneficio de hasta dos millones, debes ingresar a la página del Servicio de Impuestos Internos con tu Clave Única o con tu Clave Tributaria. PINCHA AQUÍ para realizar el trámite.

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Provincia de Arauco

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